Pleje og behandling af phenylketonuri hos barnet bør styres af børnelægen, men hovedplejen er at undgå fødevarer, der er rige på phenylalanin, som hovedsageligt er proteinerige fødevarer som kød, fisk, mælk, oste og æg. Således bør forældre til barnet med phenylketonuria være opmærksomme på fodring barnet, både hjemme og i skole.
Derudover er eksklusiv amning også tilrådeligt, men under pædagogens vejledning kan moderen amme barnet på bestemte tidspunkter og fodre hende med kunstige formler uden phenylalanin i løbet af resten af dagen og dermed sikre tilstrækkelige vitaminer og mineraler for babyens vækst og udvikling. Lær mere om, hvordan du ammer en baby med phenylketonuri.
Modermælkserstatninger til phenylketonuri
Modermælkserstatninger til phenylketonuri indeholder ikke aminosyrephenylalanin og bør gives til barnet dagligt for at supplere fødevaren og sikre tilførsel af de næringsstoffer, der er nødvendige for en passende vækst. Nogle eksempler på disse formler er:
- PKU Med A;
- PKU Med B;
- PKU Med C;
- PKU Anamix;
- PKU 1, 2 og 3;
- PHENYL-Free 1 og 2.
Den type formel, der skal anvendes, varierer alt efter barnets alder, vægt og fordøjelseskapacitet, og derfor bør hver patient have en individualiseret kost ordineret af lægen eller ernæringseksperten.
Generel fodringspleje
Hovedvæsenet, som forældrene til en baby med phenylketonuri skal have, er med fødevaren, da dette bør være fattigt i aminosyren phenylalanin. De vigtigste fødevarer, der er forbudt i babymad, er de højt i protein som kød, fisk, æg og mælk og mejeriprodukter. Andre fødevarer, der også indeholder phenylalanin og bør undgås, er hvedemel, sojabønner, bønner, jordnødder, nødder og industrialiserede fødevarer som kager, kager og is. Se en liste over fødevarer rig på phenylalanin.
De bør også være opmærksomme på spædbarnsfodring i dagpleje eller skole, og i familiemedlemmernes hjem, da folk, der ikke ved om phenylketonuri, måske ender med at tilbyde forbudte fødevarer i deres kost til barnet. Se, hvordan behandlingen med phenylketonuri skal være.
Symptomer på phenylketonuri i barnet
For at forhindre udvikling af symptomer på phenylketonuri, som normalt er irreversible, skal du blot kontrollere mængden af phenylalanin, der tilbydes i barnets kost.
De vigtigste symptomer på phenylketonuri i barnet omfatter:
- Forsinkelse i vækst og udvikling;
- Hyppig kløe i huden
- Urin, hud eller åndedræt ildelugtende
- Meget let hud;
- Lille hoved.
Imidlertid opstår disse symptomer kun, når der opsamles phenylalanin i blodet, hvilket kan undgås ved at give tilstrækkelig ernæring til barnet.
Andre mere alvorlige komplikationer kan forekomme, hvis barnet i lang tid udsættes for høje doser phenylalanin, som f.eks. Indlæringsvanskeligheder, alvorlig mental retardation og anfald. Se konsekvenserne af phenylketonuri.
